Le ragioni del "Libro Bianco"

In Italia vivono oltre 1.700.000 persone che hanno avuto una diagnosi di cancro. Più di 250.000 sono i nuovi casi ogni anno. La metà delle persone malate guarisce e, nella maggior parte dei casi, senza conseguenze invalidanti, ma un numero rilevante di loro può convivere con la propria neoplasia più o meno a lungo. Anche tra coloro che sono guariti fisicamente, inoltre, le conseguenze psicologiche e relazionali della malattia possono essere tali da non consentire più il recupero di una vita di qualità. Superato il concetto di malattia-cancro come sinonimo di morte, si aprono oggi scenari nuovi che non possono e non devono essere ignorati per i loro risvolti umani, sociali ed economici. Se non vogliamo creare uno stuolo di invalidi e emarginati dalla società, dobbiamo adoperarci per offrire alle persone con esperienza di malattia oncologica il recupero e/o il mantenimento della massima autonomia fisica e relazionale, garantendo loro la migliore qualità di vita possibile. Diagnosi, terapia (chirurgia, radioterapia, chemioterapia, farmaci biologici), ricaduta e progressione, cure palliative: sono tutte fasi della malattia che comportano problematiche profondamente diverse che devono essere riconosciute e analizzate nel contesto culturale, sociale, umano della singola persona, la cui dignità passa anche attraverso lo stare bene con se stessa, con il proprio corpo e nel rapporto con gli altri. Emergono pertanto nuovi bisogni legati all’immagine corporea, alla nutrizione, alla sessualità e alla possibilità di procreare, di contrastare il deterioramento cognitivo legato a certe terapie e di progettare un proprio futuro. Questa è la sfida che si gioca oggi nel campo della riabilitazione oncologica.

Tre sono le Associazioni di pazienti che da oltre un decennio stanno lavorando alacremente presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e il Senato, per ottenere il varo di una legge che tuteli gli incontinenti urinari, fecali e stomali: la FINCO (Federazione Italiana INCOntinenti), l’A.I.STOM. (Associazione Italiana Stomizzati) e l’A.I.M.A.R. (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali). Attualmente presso la Commissione AA. SS. esistono cinque proposte di legge, una presisposta dal Sen. Giuseppe Caforio, una dall’On. Domenico di Virgilio, una dal Senatore Gramazio, una dei Senatori Bassoli, Bianchi, Bosone, Amato, e una del Sen. Ignazio Marino.  Ma per mere ragioni economiche il varo di una legge nazionale a nostra tutela viene rinviato da tutti i Governi, nonostante le promesse elettorali. A tal fine le Associazioni di pazienti anni addietro hanno organizzato tre manifestazioni nazionali di protesta (Roma - Piazza Montecitorio - 23/01/97, 07/06/2000 e 05/12/00).

L'organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) sfrutta la potenza di Internet nella sua guerra contro i farmaci contraffatti.
A un workshop a Manila, Filippine, da 4 al 6 maggio, sarà presentato il sistema RAS-Rapid Alert System, il primo sistema del mondo basato su web per seguire le attività di distribuzione illecite.
La rete di comunicazioni trasmetterà rapporti sulla distribuzione alle agenzie nazionali affinchè possano essere adottate contromisure rapide.
Gli enti nazionali saranno collegati con il sistema. Tra il 6% e 10% dei farmaci presenti sul mercato mondiale è riferita a prodotti contraffatti con vendite stimate in 35 mld dollari/anno.
Il problema è molto grave in paesi in via di sviluppo, compreso la regione del Mekong e del sud-est asiatico. I farmaci contraffatti possono portare a malattia o morte così come spreco di risorse in assistenza sanitaria. Tali prodotti contengono spesso ingredienti letali che possono portare anche a morte.
Uno studio intrapreso nel 2001 avente ad oggetto uno dei principali farmaci antimalarici ha evidenziato che il prodotto contraffatto non conteneva alcun ingrediente attivo.
Uno studio supplementare nel 2004 ha mostrato che la situazione era peggiorata, con 99 su 188 campioni esaminati.
I prodotti contraffatti sono spesso distribuiti attraverso reti nazionali.
WHO ha sottolineato che solo il coordinamento internazionale tra autorità nazionali e società produttrici può portare all'adozione di iniziative realmente efficaci.
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